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Já está disponível o primeiro site em português com informação sobre doença de LHON

Comunicado de Imprensa

Sensibilizar e informar sobre doença que pode levar à cegueira são os principais objetivos

 

Já está disponível o primeiro site em português com informação sobre doença de LHON  

 

Lisboa, 07 de dezembro de 2018 – O que é a Neuropatia Ótica Hereditária de Leber (LHON), as suas causas e sintomas, assim como de que forma afeta quem dela sofre são informações a partir de agora disponíveis para os doentes portugueses. E tudo graças ao site www.infoleber.com, uma iniciativa apresentada no decorrer do 61º Congresso Português de Oftalmologia, que decorre em Vilamoura até ao próximo sábado. Disponível para já em sete línguas, e agora em português, o site dá resposta a uma das lacunas associadas a esta doença, a falta de informação, através de informação cientificamente validada.

Sendo uma doença rara, são poucos os que dela ouviram falar, mesmo aqueles que podem estar em risco. Sensibilizar para o problema é um dos objetivos deste novo site, que torna acessível informação sobre esta doença hereditária, incapacitante e que provoca uma perda de visão rápida e, na maior parte dos casos, permanente em jovens ou adultos, afetando gravemente a sua qualidade de vida.

Confirma, por exemplo, que a doença é indolor e que as perturbações a ela associadas surgem de forma abrupta, causando, na maioria dos casos, uma redução grave na visão dos dois olhos no espaço de semanas ou alguns meses. Explica de que forma os genes estão envolvidos – grande maioria dos casos está associada a uma anomalia do material genético (ADN) das mitocôndrias -, que os homens afetados não transmitem a doença aos filhos ou que o oftalmologista é o médico de referência para a realização dos rastreios.

Confirma ainda a existência de um medicamento (o único) aprovado para o tratamento da doença e refere que, para os que se encontram em risco, a prevenção passa pela redução do consumo de tabaco e álcool.